fundacion sanfilippo colombia

Somos una organización privada sin ánimo de lucro fundada en Marzo de 2019, que busca el apoyo de diferentes entidades que nos permitan crear conciencia, visualización y localización de pacientes y familias afectadas por esta rara enfermedad. Nuestra Fundación nace desde la experiencia de ser padres de nuestro hijo mayor, Andrés Esteban, quien en octubre de 2016 fue diagnosticado finalmente con Síndrome de Sanfilippo Tipo C. Durante el proceso de diagnóstico nos dimos cuenta de la falta de una entidad en Colombia que pudiera brindarnos ayuda y asesoría. Mision Acompañar a las familias afectacas por Sanfilippo, brindando apoyo y orientacion desde nuestra experiencia para conseguir el bienestar y los servicios que tienen derecho. Brindar Orientación a las familias afectadas por Síndrome de Sanfilippo desde nuestra experiencia. ­­Asesorar sobre los derechos de cada individuo y de cada familia, para obtener acceso a diferentes beneficios que requieran y a los que tengan derecho. ­Impulsar, ­promover, y apoyar la investigación en temas relacionados con el curso de la enfermedad y el bienestar de pacientes y sus familias. Generar campañas de divulgación sensibilización y conocimiento.­