fundacion sicklemia

Organización sin fines de lucro que lucha por Cambiar, Visibilizar, educar, capacitar y mejorar la calidad de vida y realidad actual de la Niñez, Adolescencia, madres gestantes y adulto mayor, que padezcan una enfermedad huérfana, en especial la anemia drepanocitica o se encuentren en extrema pobreza, a través del desarrollo sustentable, inclusión laboral y productiva, manejo de la Condición, entorno y aspecto psicoafectivo. Nuestro accionar está dirigido a: 1.Visibilizar, sensibilizar, concientizar, difundir, educar y prevenir sobre ACF. 2.Apoyo integral a pacientes con enfermedades huérfanas y en especial los drepanocíticos 3.Consejería genética, apoyo psicológico y afectivo a paciente y familiares 4.Incentivar investigaciones en pro y procura de los afectados 5.Asesoría jurídica a los hogares con un afectado 6.Fomentar la creación de organizaciones sin lucro para visibilizar enfermedades huérfanas y la ACF 7.Lograr cambios estructurales en normas, leyes y decretos, mejorando la calidad de vida de los afectados 8.Lograr la inclusión de nuestros miembros a la sociedad, derrotar las barreras sociales, laborales, jurídicas y médicas. 9.Formar líderes comunitarios en el tema de la anemia drepanocitica (afectados y familiares buscamos mejorar sus ingresos) inclusión laboral.